TDAH = Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

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viernes, 16 de octubre de 2015

LOS EXPERTOS RECLAMAN QUE EL TDAH QUEDE APARTADO DEL DEBATE POLÍTICO DE LA LOMCE


Recuerdan que la mayoría de los partidos apoyó en el Senado una enmienda que insta al apoyo educativo a los alumnos con trastorno por déficit de atención.



Día 15/10/2015 -
Las Asociaciones dan sus razones por las que el trastorno debería tener adaptación curricular de la LOMCE.

Ningún niño con TDAH sin una enseñanza de calidad 
"Ningún niño con TDAH sin una enseñanza de calidad". Esa es la última reclamación de las asociaciones vinculadas al Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, más conocido por sus siglas. Es verdad que FEAADAH, la Federación que agrupa estas organizaciones a nivel nacional, celebra su inclusión en el artículo 14 (alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo) de la LOMCE, pero es una realidad que, según Fulgencio Madrid, su presidente, no se aplica por igual en todas las regiones. 
De hecho, solo diez comunidades autónomas las que han aprobado protocolos de actuación para el TDAH en el ámbito educativo. «Sigue habiendo muchos puntos de España en los que el TDAH y otros trastornos de carácter psíquico no están contemplados en los planes de estudio, lo que supone una enorme traba para los alumnos que, con una simple adaptación de sus métodos de estudio, podrían lograr los mismos objetivos académicos que el resto, y alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales», asegura Madrid.
Por eso, desde FEAADAH se quiere hacer un llamamiento para que el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) no se vea afectado por el debate político que se ha creado en torno a la aplicación de la LOMCE en las diferentes comunidades autónomas. La LOMCE, recuerda el presidente de FEAADAH, «se refiere de forma explícita al TDAH e incluye la necesidad de otorgar "una atención educativa diferente a la ordinaria" entre aquellos alumnos con "dificultades específicas de aprendizaje, TDAH" o, entre otras, "altas capacidades intelectuales"».
La inclusión del TDAH en una ley educativa como la LOMCE, apunta Fulgencio Madrid, «supuso el reconocimiento al que es uno de los trastornos conductuales más frecuentes de la infancia y la adolescencia, además de tratarse de una de las principales causas de fracaso escolar y de incapacidad para mantener y desarrollar relaciones sociales». Y el reconocimiento de las necesidades específicas de apoyo educativo del alumnado con TDAH, recuerda, «contó con el apoyo de una mayoría muy cualificada del Congreso de los Diputados, que incluyó a todos los grupos parlamentarios de ámbito estatal, y solo se emitieron nueve votos en contra y doce abstenciones».

Un problema real con tratamiento
Pero el reconocimiento del TDAH va más allá de su inclusión en la LOMCE. El mensaje que FEAADAH quiere trasladar a la sociedad es que el TDAH es real. «Seguimos encontrándonos con un debate en torno al TDAH que pone en duda su existencia. Y queremos recordar que es un trastorno real de tipo neurobiológico, un problema médico como la diabetes, el asma o cualquier otro», señala el presidente de FEAADAH. «Es un debate mediático, no científico», añadió.
Lo corrobora la doctora María Jesús Mardomingo, psiquiatra Infantil, pediatra y presidenta de honor de AEPNYA (Asociación Española de Psiquiatría del Niño y del Adolescente): «El TDAH no es un trastorno ni mucho menos de reciente aparición, de hecho fue definido por primera vez en 1902 en la revista científica “The Lancet”. Y hoy ya disponemos de evidencias de que el TDAH es un trastorno del funcionamiento cerebral. Cada vez vamos conociendo más sobre él, porque es una de las enfermedades psiquiátricas mejor estudiadas».

PET (Tomografía por Emisión de Positrones): Actividad metabólica cortical con y sin TDAH
También, prosigue Mardomingo, «disponemos de herramientas para diagnosticarlo incluso de forma precoz, y de tratamientos de tipo multidisciplinar que mejoran la calidad de vida de las personas que lo sufren y su entorno. Porque la familia en estos casos sufre muchísimo. Los padres de un niño o un adolescente con TDAH tienen más dificultad para educar a esos hijos. ¿De dónde emanan los problemas? De las propias características del trastorno. Son niños que no atienden, no escuchan, no van bien en el colegio, son reivindicativos... y en la adolescencia la dialéctica alcanza grados inconmensurables».

Hay que superar los prejuicios de tener un hijo con un problema psiquiátrico
Esta situación, continua la psiquiatra, «llega a afectar incluso los sentimientos de los padres por ese niño. Son progenitores que se sienten frustrados, fracasados, y que se preguntan una y otra vez qué han hecho mal. Aunque también pueden sentir cólera, porque ese niño perturba la relación con los otros hijos, con sus hermanos. Incluso hay padres que niegan el problema del hijo, lo cual complica mucho su educación. En otras ocasiones surgen los reproches mutuos, las discusiones, los conflictos...». ¿Qué deben hacer los padres, entonces? A su juicio, «superar los perjuicios de tener un hijo con un problema psiquiátrico». «Deben superar este prejuicio medieval de cuando la epilepsia era obra del diablo».
También deben saber que si los síntomas perduran en el tiempo —recomienda Mardomingo—, deben acudir al psiquiatra, para que este realice un diagnóstico correcto. «Si no se diagnostica ni se trata, las repercusiones a largo plazo pueden ser realmente importantes», advierte. Dichas repercusiones, insiste esta psiquiatra, se pueden evitar o minimizar mediante un tratamiento de tipo multidisciplinar. «Se trata de una combinación de tratamiento psicológico, intervención psicopedagógica en el entorno escolar y tratamiento farmacológico, que no se suele dar antes de los 6 años. Pero con la combinación de todos ellos se consigue disminuir e incluso eliminar los síntomas centrales del TDAH y de las enfermedades psiquiátricas coexistentes», asegura.

Terapia cognitiva-conductual
Respecto al tratamiento psicológico del trastorno, se utiliza la psicoterapia cognitivo-conductual, que ha demostrado evidencia empírica en niños, adolescentes e incluso en adultos. El tratamiento psicopedagógico, por su parte, «supone ayudar al niño o adolescente a comprender los procesos de enseñanza y aprendizaje para intervenir eficazmente en su mejora», señala Ana Cobos, orientadora, doctora en ciencias de la educación y presidenta de COPOE (Confederación de Organizaciones de Psicopedagogía y Orientación de España).
Según los distintos estudios de los que dispone FEAADAH, el TDAH afecta en España alrededor del 5% de los niños y adolescentes, lo que significaría que en casi todas las aulas habrá un niño con TDAH. Pero la realidad es que en muchos centros educativos —apunta esta orientadora— «todavía tienden a pensar que estos niños que presentan unas conductas disruptivas son niños maleduados, hijos de padres que no lo han sabido hacer. No llegan a comprender que el TDAH es un trastorno neurobiológico que está ahí y que tiene unas repercusiones incontrolables para los niños. Que es algo orgánico. Por eso es tan importante decir alto y claro que el problema existe. Que son niños muy inquietos, que no paran, que tienen pautas de comportamiento distintas... y que hay que hacer diagnósticos desde educación recabando información desde el ámbito de la salud, de los servicios sociales, y cuando son más mayores, incluso desde justicia. Lo ideal sería que la administración educativa y los servicios institucionales estuvieran coordinados, y con protocolos estables», matiza la presidenta de COPOE «Con un tratamiento multidisciplinar se consigue optimizar el rendimiento académico y adecuar el funcionamiento social del paciente, dos puntos vitales para facilitar la transición a la vida adulta de ese niño o adolescente», concluye la doctora Mardomingo.

Diagnóstico en función de evidencias
Con motivo de la VIII Semana Europea de Sensibilización del TDAH, FEAADAH recuerda que el diagnóstico de este trastorno se realiza en función de criterios clínicos. Para ello los especialistas han elaborado la Guía de Práctica Clínica del TDAH, que ha tenido en cuenta todos los aspectos fundamentales que rodean a este trastorno y que no se basa en creencias u opiniones, sino en evidencias científicas. «Evidencias científicas como las que se tienen en cuenta en cualquier otra patología de índole psiquiátrica, como ocurre con la depresión, el trastorno de ansiedad o cualquier otro», finaliza la doctora Mardomingo.

Razones por las que exigen que el TDAH tenga una adaptación curricular
1. El TDAH es real, es un trastorno neurobiológico, lo que supone un problema médico como lo son la diabetes y el asma, y no debe dudarse de su presencia. Las personas con este trastorno suelen tener dificultades para concentrarse en tareas que requieren esfuerzo, se distraen fácilmente, tienen problemas para permanecer quietos y con frecuencia actúan sin pensar.
2. El TDAH no es un trastorno de reciente aparición, fue definido por primera vez en 1902 en la revista científica «The Lancet». Hoy disponemos de evidencias de que el TDAH es un trastorno del funcionamiento cerebral y de herramientas para diagnosticarlo incluso de forma precoz.
3. El TDAH es frecuente y condiciona la calidad vida: afecta alrededor del 5% de los niños en edad escolar y genera dificultades de adaptación en la vida del niño, del adolescente y de su entorno, tanto a nivel personal como académico. Se estima que alrededor del 50% siguen presentando problemas en la adolescencia y en la vida adulta.
4. El niño con TDAH necesita ayuda: no es un niño nervioso que molesta a los compañeros, sino una persona muy vulnerable a la que hay que ayudar a explotar al máximo sus capacidades desde todos los ámbitos de la sociedad para evitar que con los años se convierta en una persona frustrada e insatisfecha de sí misma, y una carga para su familia y la sociedad.
5. El TDAH condiciona en mayor o menor grado todos los aspectos de la vida del niño o adolescente, sin embargo el aspecto educativo se ve especialmente condicionado, caracterizado por:
     a. Bajo rendimiento escolar
     b. Relación conflictiva con compañeros de clase y profesores
6. La detección temprana y recibir un tratamiento adecuado son dos elementos decisivos: las personas que padecen TDAH y no son atendidas, presentan impactos negativos a lo largo de la vida en el ámbito personal y laboral (Thompson et al., 1996) como fracaso escolar, inadaptación laboral, accidentes, etc. Por ello el abordaje del TDAH debe ser siempre desde un enfoque multidisciplinar.
7. El que alumnos con TDAH no tengan acceso a una adaptación curricular, conllevará una inequidad en el sistema educativo que dejará a cientos de niños sin esta cobertura tan importante para su calidad de vida presente y futura

FUENTE:

miércoles, 5 de junio de 2013

PRIMER LIBRO BLANCO EUROPEO SOBRE EL TDAH

“Fui a cuatro facultades diferentes. Abandoné tres veces. No sé cómo lo pude hacer. Lo conseguí mediante pura voluntad, pero la agitación emocional que experimenté fue horrible. [. ..] Creo que si lo hubiera sabido antes, la gente se habría documentado sobre ello y mis padres me habrían apoyado en el colegio. Creo que hubiera tenido mejores resultados.”
Sujeto con TDAH, Reino Unido
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012

“Un aspecto que me gustaría mencionar es el problema de la autoestima. Creo que es una gran limitación. Aunque he hecho grandes incursiones y ya no lo veo todo negativo, a veces recibo respuestas de otros acerca de que hay algo que no es como debería ser y entonces empiezas a interpretar y empiezas a sobrevalorarlo y a darle demasiada importancia.”
Sujeto con TDAH, Alemania
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012

“Cuando me diagnosticaron el TDAH, me dio la sensación de que tenía un manual, una hoja de ruta. Ahora sé más sobre lo que me pasa. Me siento más tranquilo. Ahora sé de dónde vienen mis problemas. Todavía no me hago con ello. Espero que el diagnóstico me proporcione más control sobre mí mismo.”
Sujeto con TDAH, Francia
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012

Laboratorios Shire presentó el pasado 27 de mayo el “Expert White Paper del TDAH”, el primer Libro Blanco Europeo sobre el TDAH, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, ante un auditorio de 200 especialistas del mundo de la educación, la psiquiatría y la psicología, y como parte de su proyecto Pandah (Plan de Acción en TDAH),
Este Libro Blanco puede descargarse en este blog, en el apartado “Guías y manuales”.
Impulsado a iniciativa de Shire España, este Libro Blanco se ha desarrollado con motivo de una Mesa Redonda Europea de Expertos sobre TDAH celebrada en Bruselas el 27 de noviembre de 2012, con la participación de médicos, asociaciones de pacientes y familias y representantes de los sistemas de educación y de justicia penal. Los tres coautores, la Dra. Susan Young - profesora titular de Psicología Clínica Forense en el Instituto de Psiquiatría del King´s College  de Londres, experta internacional en el trastorno y coautora del texto-, junto con los Dres. M. Fitzgerald y M.J. Postma, han, vertido las conclusiones de en este Libro Blanco, que recoge sus puntos de vista, procedentes de sus experiencias científicas y clínicas. Otros colaboradores han realizado también aportaciones adicionales, como el Dr. Javier Quintero, jefe de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor de Madrid, experto en TDAH y miembro del Comité Científico del Proyecto PANDAH, y Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), que intervinieron en la presentación del texto. El Libro Blanco ha sido avalado por el European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks). El objetivo de este documento es proporcionar un marco de actuación y recomendaciones a los políticos europeos, para mejorar el acceso a un diagnóstico precoz y a medidas de apoyo para las familias. 



Fulgencio Madrid, presidente de la Federación española, se mostró convencido de que iniciativas de este tipo servirán para incluir el TDAH en la agenda política de los países europeos. “No es casualidad que España sea el primer país en el que el libro blanco se presenta traducido”, ya que aquí se está desarrollando el Plan de Acción en TDAH (Pandah), “una iniciativa que busca sensibilizar a todos los estamentos para intentar incluir el TDAH en la agenda política”, afirma Madrid. Además, desde España se está liderando la petición oficial a la Organización Mundial de la Salud (OMS) de un Día Mundial del TDAH.
Por su parte, el Dr. Javier Quintero, insistió en la importancia de una mayor implicación de las administraciones tanto en la detección y diagnóstico, como en el tratamiento en los niños y adolescentes con TDAH para evitar los enormes costes que un TDAH no diagnosticado puede acarrear a la sociedad. En este sentido, el Libro Blanco dedica un capítulo al impacto negativo, costes y resultados a largo plazo del TDAH y sus consecuencias en la edad adulta en cuanto a calidad de vida: relaciones sociales y laborales, logros académicos y bienestar psicológico. Quintero ha afirmado que “si se pusieran en práctica medidas de detección precoz, se reduciría muchísimo el impacto”. Y es que en la actualidad, sólo un 1% de los afectados ha sido correctamente diagnosticado. Se va postergando la idea de pedir ayuda, y obtener un diagnóstico, al que se llega cuando ya hay una comorbilidad. “No es cierto que ahora se esté sobrediagnosticando este trastorno o que pudiera relacionarse con una mala educación del menor. Es como si pretendemos reprender a un niño cojo por cojear”. El Dr. Quintero ha identificado el fracaso escolar y el consumo de drogas en la adolescencia como los dos mayores riesgos asociados al trastorno. “El diagnóstico del TDAH es una oportunidad para corregir las dificultades y los riesgos que supone el trastorno para los niños y las familias”, ha destacado.
El documento también destaca la necesidad de abordar el trastorno desde un enfoque multidisciplinar –con la colaboración de docentes, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, neuropediatras-, así como la importancia de establecer un tratamiento correcto que combine el uso de fármacos con otras terapias. “La medicación es casi siempre necesaria, pero casi nunca es suficiente”, apunta el Dr. Quintero.
Según la Dra. Young, coautora del texto, “el 75% de los niños con TDAH se benefician de un tratamiento multimodal, que es farmacológico y con terapia psicológica”. “Hay una intervención para cada edad. Nunca es demasiado tarde, pero si no queremos sólo intervenir sino prevenir, es importante que el tratamiento sea precoz”, alerta. Y es que así se posibilita “una mejora en la respuesta de estos menores, a la vez que reduce el riesgo de que la enfermedad persista en la edad adulta, lo que sucede en la mitad de los casos”, apunta el Dr. Quintero.
A este respecto, Fulgencio Madrid añade que lo importante es que hay tratamiento que es eficaz en un porcentaje muy alto de casos, y que los efectos negativos están muy estudiados científicamente. “Son poco significativos respecto a los beneficios”.
Madrid también ha resaltado la conveniencia de poner el foco en las familias, en las que "generan muchísimo estrés", aumenta el riesgo de separaciones y las tensiones con los hermanos.
El doctor Quintero ha llamado también la atención sobre el hecho de que muchos padres se han dado cuenta de que ellos mismos sufren este trastorno una vez han sido diagnosticados sus hijos. Y es que entre un 70 y un 80 por ciento de las causas son genéticas.
Así pues, la Dra. Young informó que en el último capítulo del libro se recogen las cinco recomendaciones para mejorar la calidad de vida de las personas con TDAH y para reducir el coste de este trastorno en los sistemas sanitarios de Europa:
  • Aumentar la concienciación acerca del TDAH.
  • Mejorar el acceso a un diagnóstico exacto y precoz, a través de la introducción de programas de identificación precoz e intervención en diferentes áreas (educativa, sanitaria, judicial y laboral).
  • Mejorar el acceso al tratamiento y desarrollar un abordaje multidisciplinar de apoyo y cuidados centrado en el paciente.
  • Implicar y apoyar a las asociaciones de pacientes.
  • Impulsar programas de investigación centrados también en el paciente.
En opinión de esta especialista, el título de este libro blanco, «TDAH: hacer visible lo invisible» es “muy apropiado y dice mucho sobre esta enfermedad que «no se ve» y que aún hoy permanece sin diagnosticar en la mayoría de pacientes, y que sólo se podrá hacer visible a través de estas acciones”
ALGUNOS DATOS
El tratamiento resultó beneficioso en relación al 100% de los resultados relativos a conducción, al 90% de los de autoestima, al 71% de los de logros académicos, al 67% de los relacionados con drogas y al 50% de comportamientos antisociales.
Según la investigación realizada por la Dra. Young, el 30 % de jóvenes en centros reformatorios y adultos encarcelados tienen este trastorno y no han sido tratados. El riesgo de embarazos se multiplica en las niñas con este trastorno durante la adolescencia.
Cabe recordar que un estudio llevado a cabo recientemente en Estados Unidos ha concluido que los niños con TDAH tienen un riesgo de hasta ocho veces mayor de no terminar la enseñanza secundaria.
En España, el déficit de atención está detrás del 25% del fracaso escolar. Uno de cada veinte niños o adolescentes en nuestro país tiene trastorno por déficit de atención e hiperactividad, o lo que es lo mismo, unos 350.000 menores en edad escolar. Pero esta proporción de 5% se dispara ente los que dejan sus estudios obligatorios sin terminar, llegando al 25%.
Según el Dr. Javier Quintero, “si el niño no es capaz de prestar atención en el aula, su capacidad para seguir aprendiendo de forma progresiva es cada vez más complicada, lo que hace que le sea más difícil seguir el ritmo y poder aprobar”. El psiquiatra ha puesto de relieve la necesidad de que los profesores reconozcan el problema para detectarlo a tiempo y poder intervenir.
En palabras de Fulgencio Madrid, “el TDAH no está reconocido en las escuelas, lo que genera una situación muy preocupante para los 350.000 niños escolarizados que presentan el trastorno”, explica. Y añade que solo cuatro comunidades -Murcia, Navarra, Canarias y Baleares- han recogido este trastorno en sus protocolos escolares y contemplan a los pacientes con TDAH como escolares con necesidades específicas de apoyo educativo, dadas “sus dificultades de aprendizaje”.
Por eso los padres de niños con TDAH quieren que la nueva ley de educación, la Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) actualmente en tramitación, reconozca a los alumnos con este trastorno como escolares con necesidades específicas. Para eso ya se han dirigido a los diferentes grupos parlamentarios, para recabar su apoyo en una futura enmienda a la ley. Como apunta Fulgencio Madrid, “sería una manera de garantizar la igualdad de estos menores, con independencia de la comunidad en la que estén escolarizados”.
El Dr. Quintero también advierte que, los niños con TDAH también tienen un riesgo mayor de sufrir acoso escolar, dado que “son más vulnerables porque tienen dificultades de interacción con sus iguales”, y son más proclives a padecer trastornos de ansiedad y depresión y a tener dificultades para integrarse en un grupo.
Otro asunto que preocupa a los padres es el coste del tratamiento. Aunque el diagnóstico y seguimiento se hace en la Seguridad Social -derivados desde el pediatra al servicio de salud mental infanto-juvenil de su área sanitaria-, la enfermedad todavía no se considera crónica, por lo que las familias deben costear gran parte de los fármacos, entre 40 y 50 euros al mes, frente a los 4 euros que supondría su estatus de crónica. La crisis, alerta Madrid, ha hecho que algunos niños dejen de recibir la medicación.
SÍNTOMATOLOGÍA
Claramente asociado a un desarrollo cerebral atípico, los sujetos con TDAH pueden experimentar:
  • Síntomas de falta de atención
  • Síntomas de hiperactividad e impulsividad
  • Desequilibrios emocionales
  • Problemas cognitivos
  • Comorbilidades.
Actualmente no hay una única prueba que sirva para diagnosticar el TDAH, y tiene que ser un especialista el que firme el resultado. 

FUENTES:

lunes, 25 de marzo de 2013

ASÍ ES EL MAPA DEL TDAH EN ESPAÑA


Según los datos de los que dispone FEAADAH, sólo nueve comunidades autónomas tienen protocolos de actuación en sanidad o en educación.


Sandra Melgarejo. Bilbao
Recientemente, Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), ha vuelto a lamentar durante un seminario celebrado en Bilbao que existe una “situación de discriminación territorial” en España respecto al abordaje del TDAH en los sistemas educativo, sanitario y social. No es igual ir al colegio en unas comunidades que en otras, como tampoco lo es ir al médico o acceder a otros recursos sociosanitarios. “En nuestro país cuesta coordinar a las familias, a la escuela, al sistema de salud y al sistema de asistencia social. No tenemos costumbre y en el ámbito de las administraciones es todavía más complejo”, ha comentado el presidente de FEAADAH.

Situación del TDAH en España. Fuente: Feaadah y Pandah.

La Federación Española ha elaborado un mapa de España con una leyenda por colores en función de si las comunidades autónomas tienen o no implantadas iniciativas de atención al TDAH, una forma muy gráfica de explicar las desigualdades territoriales. Según este mapa, sólo Galicia, Castilla y León, Navarra, Andalucía y Murcia tienen protocolos de actuación en sanidad y educación; La Rioja, Cataluña, Baleares y Canarias tienen protocolos sólo en sanidad o en educación; y sólo Navarra, Murcia, Baleares y Canarias incluyen expresamente el TDAH en la normativa jurídica que regula las necesidades específicas de apoyo educativo. El resto del país está en blanco en lo que se refiere a atención al TDAH.
Por otro lado, sólo los parlamentos autonómicos de Andalucía, Canarias, Castilla y León, Cataluña, Murcia, Navarra y el País Vasco han aprobado iniciativas parlamentarias autonómicas sobre TDAH. Y sólo en Madrid, Cataluña y Navarra se han presentado informes y comunicaciones del defensor del pueblo y del defensor del menor sobre la situación de los afectados por el TDAH.
Así, las asociaciones no cejan en su lucha por la implementación de estrategias integrales para garantizar los derechos de los afectados por el TDAH en las políticas educativas, de salud y sociales. “Necesitamos programas de apoyo a las familias y afectados de TDAH, de capacitación de los niños y niñas afectados por este trastorno para lograr el éxito escolar, y de integración social y laboral para los adultos que lo padecen”, ha reclamado Fulgencio Madrid.
FUENTE:

viernes, 5 de octubre de 2012

LA VUELTA AL COLE DE LOS NIÑOS CON TDAH


España se encuentra a la cabeza de Europa en el estrés emocional que padecen los niños con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) durante el periodo de la vuelta al colegio. Así lo revela el Informe internacional Back to school stress Survey presentado en el marco del Proyecto Pandah (Plan de acción en TDAH).



Esta y otras conclusiones se recogen en este estudio internacional que ha sido realizado en 1.400 familias con hijos con TDAH -comparándolas con familias sin hijos con TDAH- de seis países europeos: España, Francia, Alemania, Italia, Holanda y Reino Unido, además de Canadá. Su presentación coincide con la V Semana Europea de sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 30 de septiembre al 7 de octubre en diversos países.

El análisis de este informe permite comparar los resultados de los países e intercambiar información para ayudar a las familias con niños con TDAH durante este periodo de la vuelta al colegio para conseguir un entorno estable. En el mismo han participado relevantes médicos y expertos de diversos países. En España, el proyecto ha estado coordinado por la Dra. Isabel Hernández-Otero, psiquiatra infantil del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se caracteriza por la inatención, hiperactividad e impulsividad. Las personas con este trastorno suelen tener dificultades para concentrarse, se distraen fácilmente, tienen problemas para permanecer quietos y con frecuencia son incapaces de controlar su comportamiento impulsivo.

Informe internacional Back to school stress Survey

La vuelta al colegio es estresante para las familias, aunque implica un mayor estrés para los padres de un niño con TDAH. Esto es un factor común en el resto de países europeos y Canadá. Pero es en España, junto a Italia, donde la preparación para la vuelta al colegio resulta mucho más complicada para las familias con TDAH. Mientras que la media europea se sitúa en 4 puntos (escala de 0 a 10), en España nos encontramos en los 4,91. 

Fulgencio Madrid, Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), explica que España se encuentra a la cabeza de Europa en este estrés emocional diario relacionado con experiencias negativas para el niño que padece este trastorno “Los niños con este trastorno tienen problemas de todo tipo en el colegio: pierden cosas, se olvidan de que tienen un examen, son difíciles compañeros de juego, etc. Todo esto deteriora su autoestima enormemente y llegan a un punto en el que el creen que todo lo hacen mal”, añade Fulgencio Madrid.

La situación tampoco es fácil para los padres de estos niños. En el caso de España, somos el segundo país del ranking, donde una de las causas del estrés es el tiempo libre que las familias dedican a sus hijos, mayor que el del resto de los países analizados, lo que provoca que el entorno familiar se sienta “más afectado” por el trastorno del menor y que se traduzca en unos padres irritados, que no dedican tiempo a su pareja ni a ellos mismos y a los que les faltan horas para organizar todo lo que implica la vuelta al colegio de sus hijos.
Pero sus efectos no acaban ahí. Para la catedrática de Psicología Evolutiva en la Universidad de Valencia, Ana Miranda Casas, el TDAH “es un trastorno que inunda la vida de la persona” y que “no sólo afecta a la familia” sino “a la escuela y a la sociedad en general”. Estos niños tienen unas necesidades educativas específicas”, subrayó Miranda, para quien habría que modificar la metodología de la enseñanza y ofrecer apoyos dentro del aula. 

A pesar de que uno de cada tres niños con este trastorno lo seguirá padeciendo de adulto, un acceso precoz al tratamiento conseguiría que los principales síntomas -hiperactividad, impulsividad e inatención- evolucionen positivamente con el paso de los años. "Hay un amplio porcentaje de personas que no están diagnosticadas y que plantean un riesgo", señaló Hernández-Otero, quien explicó que la edad mínima para establecer un diagnóstico y para recibir un tratamiento farmacológico son los seis años. En este punto, Fulgencio Madrid incidió en que el TDAH es un trastorno "caro" que en el actual contexto económico propicia que haya muchas familias que estén abandonando el tratamiento. 

Decálogo para preparar la vuelta al colegio en las familias con TDAH

Para afrontar este difícil periodo, el Proyecto Pandah ha elaborado una serie de recomendaciones orientadas a las familias con TDAH:
  1. Revisar el plan de estudios del niño y mantener un contacto directo con los profesores. En palabras de Ana Miranda Casas, catedrática de Psicología Evolutiva en la Universidad de Valencia: “sería muy importante organizar una reunión a comienzos del curso con todos los profesores y profesionales de salud encargados del cuidado del niño para establecer las metas del próximo trimestre”.
  2. Planificar una rutina, estableciendo con antelación a qué hora se tiene levantar el niño, cuándo se tiene que vestir, qué tiene que desayunar y el trayecto para ir al colegio. Así como, la hora de acostarse a diario y los fines de semana.
  3. Preparar la mochila, el uniforme, la merienda y la bolsa de deporte del niño la noche o tarde anterior.
  4. Es importante contar con material escolar de repuesto. Debería guardarse en casa un segundo set de lápices y bolígrafos por si el niño perdiera los que tiene.
  5. La comunicación regular con el colegio resulta fundamental. Ana Miranda recomienda: “acordar con el colegio un contacto regular y la forma sobre cómo se realizarán las comunicaciones con ellos (por teléfono, e-mail o carta) para cualquier cuestión sobre tu hijo”.
  6. Organizar actividades extraescolares que ayuden al niño, como el baile para impulsar su actividad física o el ajedrez para mejorar su atención. Esto también es una buena forma de animarle a hacer amigos.
  7. ¿Necesita ayuda con los deberes? Un niño con TDAH puede necesitar tres veces más tiempo para terminar sus deberes en casa, por lo tanto es recomendable trazar un plan de estudio con el colegio.
  8. Elaborar juntos un calendario, ya que ser capaz de ver los plazos da a los niños la sensación de tener mayor control sobre sus vidas. “Habla con tu hijo sobre sus horarios diarios, semanales y mensuales e incorporadlos juntos al calendario”, añade Ana Miranda.
  9. Establecer metas, hablando con el niño sobre lo que podría lograrse durante ese año en el colegio, centrándose en sus fortalezas y áreas de mejora.
  10. Revisar la medicación, “hablando con el médico de tu hijo la semana antes de empezar el colegio, sobre todo si el niño ha parado la misma durante el verano”, puntualiza la Dra. Hernández.
La presentación del informe coincide con la V Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, un trastorno crónico, complejo y del que sólo se conoce la “punta del iceberg”.

FUENTE:
http://www.medicinatv.com/reportajes/la-vuelta-al-cole-de-los-ninos-con-tdah-4639

sábado, 28 de abril de 2012

PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN EN TDAH: El largo camino hacia una normativa nacional

¿Por qué cuesta tanto que se pongan en marcha las medidas de actuación ya sea en el ámbito educativo o en el sanitario, cuando se detecta un niño con TDAH?.
EVA CARRASCO
El Protocolo de Actuación más antiguo de nuestro país, en materia de TDAH, es el de Murcia, que tiene cuatro años; actualmente, también se están implantando Protocolos de Actuación en Castilla y León, Navarra y Canarias En general, en el resto de comunidades, las posibles medidas a tomar, (ayuda psicológica, adaptaciones de clase u orientaciones a los padres) son prácticamente inexistentes y costosas.
Fulgencio Madrid, Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH, nos explica que efectivamente “existen mecanismos legales para resolver los problemas en el aula, pero lo que ocurre es que hay desconocimiento. Nuestra asociación cuenta con el apoyo del Senado para establecer protocolos de actuación”, aclara. Actualmente ha puesto en marcha un Plan Estratégico de Actuación Multidisciplinar a nivel nacional frente al TDAH cuyos principales retos son la creación de protocolos de actuación y guías para padres y profesores (como las guías “TDAHYTU”, mostradas en este blog en el apartado “Guías y manuales”).
En cualquier caso, independientemente de las acciones específicas, hay que tener siempre presente que, según el Reglamento Orgánico de las escuelas de Educación Infantil y de los colegios de Educación Primaria, en el Artículo 46, se establecen entre las funciones del tutor “atender a las dificultades de aprendizaje de los alumnos, para proceder a la adecuación personal de currículo”; “encauzar los problemas e inquietudes de los alumnos”; “informar a los padres, maestros de todo aquello que les concierna en relación con las actividades docentes y el rendimiento académico” y “facilitar la cooperación educativa entre los maestros y los padres de los alumnos”.
Diferencias según las CCAA.
En Murcia se logró elaborar un Protocolo de Actuación con muchas reuniones de coordinación entre las áreas sanitarias y de educación y, en palabras del presidente de FEAADAH cuya sede está en Murcia, “la tasa de diagnósticos está creciendo”.
En el protocolo que hay en Murcia se entra por el pediatra o por el colegio y, a partir de ahí, ante la sospecha de TDAH del pediatra, en el ordenador se le abre una pantalla con todo el camino que tiene que seguir y los pasos que tiene que dar para que, al final, el diagnóstico definitivo lo establezca Salud Mental pero, mientras tanto, ya se dan pautas a la familia con o sin tratamiento farmacológico.
En Cantabria, según explica César Soutullo, coordinador del Plan de Acción en TDAH, los pacientes diagnosticados piden un informe para Selectividad y les hacen el mismo examen pero por partes y con descansos. “No se trata de hacerlo más fácil sino de preguntarlo de otra manera”, matiza Soutullo, “y se permiten exámenes orales o en forma de test en algunas Comunidades Autónomas donde se está avanzando en el reconocimiento del TDAH como necesidad educativa especial.”
En la Comunidad de Madrid, hay una normativa que permite a los colegios tomar la iniciativa de implantar medidas de apoyo a los niños con TDAH. De forma muy general la ley dice que los colegios deben dar a los niños lo que necesite cada uno; “ es demasiado contundente decir que se pueda ‘obligar’, nos explica Mara Parellada, consultora de la Asociación Elisabeth d’Ornano. El colegio puede, sin la intermediación de ningún organismo educativo superior, informe o diagnóstico médico, hacer adaptaciones metodológicas, que es lo que hay que procurar, en buena coordinación con la familia. Desgraciadamente, las imposiciones suelen tener peor resultado.”
Murcia es, hoy por hoy, la única Comunidad Autónoma donde existe un plan específico. En el caso de Baleares el TDAH ‘ha sido reconocido a nivel normativo’ (Decreto 67/2008, de 6 de junio. Artículo 13, Islas Baleares). Y respecto al resto de autonomías, el abordaje de esta enfermedad se han centrado en la publicación de guías y material educativo, aunque sin ningún protocolo concreto. De este modo, en muchos centros escolares se denomina a estos niños como “escolares con trastorno de conducta”, una etiqueta errónea según Fulgencio Madrid.
Las diferencias de trato a los escolares afectados por TDAH dentro del sistema educativo, dependiendo de cada Comunidad Autónoma son evidentes. El interés desde las asociaciones es que exista una normativa a nivel nacional que ampare los derechos de pacientes y familiares en todo el territorio nacional y en ello se está trabajando.

FUENTE:
Revista Nº 14 Colegios Saludables
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