TDAH = Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

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jueves, 7 de noviembre de 2013

EL TDAH NO SE CURA, PERO SE PUEDE LLEGAR A CONVIVIR FELIZMENTE CON ÉL…



¡¡Vamos, vamos!! ¡Que son las seis y veinte…! ¿Por qué los despertadores continúan durmiendo?
Somnolienta, Nadia, mi hija menor me dice que anoche siguió la “lista de las cosas que hacer antes de dormir” pero que, cuando cogió el despertador para ponerlo en hora, salió corriendo hacia la tele porque oyó su anuncio favorito,  “¡y ya, se me olvidó, mamá!” me dice apesadumbrada.
¿Y tú, Leila? Le pregunto a la mayor. Leila afirma que lo  puso en hora, pero que no se acordó de darle al botón de “ON”. ¡Vaya! Definitivamente, tenemos que buscar otra estrategia para que no se os olvide. Esta noche repasaremos la lista de las “cosas que hacer” y veremos qué se nos ocurre para solucionar esto.

Mientras desayuna, Leila pasea por el pasillo arriba y abajo. Le digo que intente sentarse pero se queja del tiempo que va a estar inmóvil después en el cole.
Se va acercando la hora de salir y le pido a Nadia que coja la cartera para marcharse rápidamente (menos mal que lo preparamos todo por la noche) y a Leila que les diga a los amigos invisibles con los que está hablando en su habitación que todos tienen que irse corriendo al “insti”. “Mamá”, me dice Nadia, “que no se te olvide que… Leila, ¿has cambiado el agua de los perritos?… Adiós mami.”

Cada día, me parece un milagro que los tres salgan “más o menos” en hora. Hoy, cuando están yendo hacia el coche me doy cuenta de que mi marido lleva la funda del teléfono vacía enganchada en el cinturón, dejándose el móvil encima del aparador. Salgo corriendo para dárselo y le hago señas con la mano, como si hablara por teléfono. Él, asiente con la cabeza: “Que sí, que lo llevo”…
Por fin, se han ido aunque, como siempre, justos de tiempo.

Cuando cierro la puerta, suena el teléfono:” Hola, ¿es la asociación TDAH Guadalajara? Acaban de diagnosticar a mi hijo con TDAH…” Por unos momentos, retrocedo en el tiempo y recuerdo cuando yo estaba en esa situación. Hace ya muchos años del diagnóstico de Leila. Mi marido tampoco sabía que él tenía TDAH. Luego, vino el dictamen de Nadia. Recuerdo que  nos sentimos aliviados, como todos los padres y madres al principio. No era que las hubiéramos educado mal, como nos decían los amigos, aunque siempre me he preguntado cómo hay que educar a una niña para conseguir que corra como un rayo cósmico por el hipermercado, o para que se suelte de la mano en plena calle, o para que no pare de subir y bajar del sofá en casa o se mueva por aquí y por allá como un muelle, y todo a una velocidad que la vista es incapaz de seguir.

Y después del diagnóstico, qué. En aquel entonces, no había tantos libros, ni tanta información en internet, no conocíamos a más padres y madres en esas circunstancias, ni siquiera sabíamos que existían asociaciones TDAH. Y decidimos que había que coger el toro por los cuernos. No podíamos ponerle remedio si no conocíamos bien el trastorno, si no sabíamos por qué las personas con TDAH se comportan como se comportan.

Han sido muchos años leyendo sobre el déficit de atención e hiperactividad, asistiendo a conferencias, colaborando con la asociación, apoyando a otros padres y madres, sensibilizando a los demás. Seguimos probando estrategias y, si no funcionan, buscamos otras; continuamos reconociendo y premiando el esfuerzo, fomentando la autoestima, estableciendo hábitos y rutinas. Tenemos la casa llena de “post-it” con anotaciones. Algunos son antiguos porque, como “buenos TDAH”, se olvidan de quitarlos. 

No puedo decir que nunca nos enfademos, pero son enfados breves, concretos, como debe ser casi todo en la vida de una persona con TDAH, desmenuzado y manejable.
Mirando atrás, veo que todavía seguimos aprendiendo, y mucho. A veces lo hacemos bien y otras no tanto, pero entonces volvemos a intentarlo.
Soy madre de dos adolescentes maravillosas con TDAH y esposa de un hombre extraordinario con TDAH. Los adoro, y me hacen aprender y superarme cada día. No los cambiaría por nada.

Cuando la madre que está al otro lado del teléfono termina de contarme su historia, empiezo diciéndole: “¡Venga, ánimo, no te agobies! El TDAH no se cura, pero se puede llegar a convivir felizmente con él…”

jueves, 3 de octubre de 2013

IV SEMANA EUROPEA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL TDAH: 29 septiembre – 6 octubre 2013. TDAHYTU




Desde el año 2008, durante la primera semana de octubre, este año desde el 29 de septiembre al 06 de octubre, las asociaciones españolas celebramos la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, patrocinado por ADHD Europe en coordinación con las restantes asociaciones europeas. Cada asociación organiza su propio programa de actividades pero todas dirigidas a sensibilizar a la sociedad sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad y a resaltar las evidencias científicas que demuestran que el TDAH existe.

Este año, la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) publica un manifiesto en el que muestra su rechazo expreso a los mensajes sobre el carácter del TDAH como “patología inventada”, a la vez que afirman que este tipo de mensajes intentar manipular y desacreditar el importante conocimiento científico acumulado sobre el TDAH a nivel mundial.

MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE AYUDA AL DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD CON MOTIVO DE LA VI SEMANA EUROPEA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL TDAH

Con motivo de la celebración de la VI Semana Europea de Sensibilización sobre el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, promovida por ADHD-Europe, la organización en la que se integran las asociaciones de los países europeos, la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) considera necesario trasladar a las personas que lo padecen y a sus familias, a los profesionales concernidos, a los medios de comunicación, a las administraciones e instituciones públicas y a la sociedad en general, su rechazo expreso y contundente a cualquier tipo de especulación sobre el carácter de “patología inventada” del TDAH.

La FEAADAH quiere poner de manifiesto que este tipo de mensajes obvian y/o manipulan el importante conocimiento científico acumulado sobre el TDAH en la comunidad científica internacional desde hace ya más de un siglo, mediante multitud de estudios sometidos al correspondiente escrutinio y control metodológico y publicados en las revistas de referencia. Y, lo que es más grave, con ellos profundizan en la estigmatización de los afectados y sus familias y obstaculizan el derecho a un diagnóstico temprano y al tratamiento adecuado para los afectados por una de las patologías de la esfera de la salud mental con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas que lo padecen.

Porque la sociedad debe ser consciente de que la evidencia científica pone de relieve que en la infancia y adolescencia el TDAH perturba gravemente el desempeño educativo -llevando en muchos casos al fracaso escolar-, el funcionamiento de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta, se ha constatado que el TDAH repercute negativamente en áreas tales como las conductas sexuales de riesgo, embarazos no deseados, el abuso de sustancias y las adicciones, la actividad laboral y, en muchas ocasiones, la aparición de conductas antisociales y delictivas.

En esta VI Semana Europea, la Federación Española de Asociaciones de ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad quiere manifestar su apoyo a la aprobación, en algunas Comunidades Autónomas, de normas que reconocen expresamente las necesidades específicas de apoyo educativo de los escolares afectados por TDAH y su derecho a recibirlas, así como de protocolos de coordinación entre los sistemas sanitario y educativo para el diagnóstico y el tratamiento de este trastorno.
Sin embargo, quiere señalar la inexistencia del reconocimiento expreso de estas necesidades de apoyo educativo y de protocolizar la coordinación entre los sistemas de salud y educativo en la normativa básica estatal, que tiene como consecuencia la desigualdad en los derechos de los escolares y en el acceso al diagnóstico y tratamiento de los afectados por TDAH según la Comunidad Autónoma en la que residan.

Por ello, la FEAADAH quiere concentrar los esfuerzos invertidos en la VI Semana Europea de Sensibilización en concienciar a la sociedad sobre la pertinencia de que los escolares afectados por el TDAH vean reconocidas sus necesidades específicas de apoyo educativo y el derecho a recibir los apoyos adecuados a las mismas con independencia de la Comunidad Autónoma en la que se escolaricen, mediante la inclusión de este derecho de forma expresa en la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE).

Consecuentemente, hace un llamamiento público a los diferentes grupos políticos para que hagan lo necesario para lograr este objetivo y demanda su pronunciamiento expreso e inequívoco sobre esta petición que les ha sido formalmente planteada y que ha dado ya lugar a debates y adopción de acuerdos y resoluciones, tanto en el Senado como en Congreso de los Diputados. 


TDAHYTU.es: “Hagamos visible lo invisible”

EL TDAH EN SESENTA SEGUNDOS. Información básica sobre TDAH



TDAH: TÚ DECIDES AHORA. La historia de niños como Pablo




TODOS CON EL TDAH. Apoyo de los expertos en TDAH


lunes, 6 de mayo de 2013

sábado, 28 de abril de 2012

PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN EN TDAH: El largo camino hacia una normativa nacional

¿Por qué cuesta tanto que se pongan en marcha las medidas de actuación ya sea en el ámbito educativo o en el sanitario, cuando se detecta un niño con TDAH?.
EVA CARRASCO
El Protocolo de Actuación más antiguo de nuestro país, en materia de TDAH, es el de Murcia, que tiene cuatro años; actualmente, también se están implantando Protocolos de Actuación en Castilla y León, Navarra y Canarias En general, en el resto de comunidades, las posibles medidas a tomar, (ayuda psicológica, adaptaciones de clase u orientaciones a los padres) son prácticamente inexistentes y costosas.
Fulgencio Madrid, Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH, nos explica que efectivamente “existen mecanismos legales para resolver los problemas en el aula, pero lo que ocurre es que hay desconocimiento. Nuestra asociación cuenta con el apoyo del Senado para establecer protocolos de actuación”, aclara. Actualmente ha puesto en marcha un Plan Estratégico de Actuación Multidisciplinar a nivel nacional frente al TDAH cuyos principales retos son la creación de protocolos de actuación y guías para padres y profesores (como las guías “TDAHYTU”, mostradas en este blog en el apartado “Guías y manuales”).
En cualquier caso, independientemente de las acciones específicas, hay que tener siempre presente que, según el Reglamento Orgánico de las escuelas de Educación Infantil y de los colegios de Educación Primaria, en el Artículo 46, se establecen entre las funciones del tutor “atender a las dificultades de aprendizaje de los alumnos, para proceder a la adecuación personal de currículo”; “encauzar los problemas e inquietudes de los alumnos”; “informar a los padres, maestros de todo aquello que les concierna en relación con las actividades docentes y el rendimiento académico” y “facilitar la cooperación educativa entre los maestros y los padres de los alumnos”.
Diferencias según las CCAA.
En Murcia se logró elaborar un Protocolo de Actuación con muchas reuniones de coordinación entre las áreas sanitarias y de educación y, en palabras del presidente de FEAADAH cuya sede está en Murcia, “la tasa de diagnósticos está creciendo”.
En el protocolo que hay en Murcia se entra por el pediatra o por el colegio y, a partir de ahí, ante la sospecha de TDAH del pediatra, en el ordenador se le abre una pantalla con todo el camino que tiene que seguir y los pasos que tiene que dar para que, al final, el diagnóstico definitivo lo establezca Salud Mental pero, mientras tanto, ya se dan pautas a la familia con o sin tratamiento farmacológico.
En Cantabria, según explica César Soutullo, coordinador del Plan de Acción en TDAH, los pacientes diagnosticados piden un informe para Selectividad y les hacen el mismo examen pero por partes y con descansos. “No se trata de hacerlo más fácil sino de preguntarlo de otra manera”, matiza Soutullo, “y se permiten exámenes orales o en forma de test en algunas Comunidades Autónomas donde se está avanzando en el reconocimiento del TDAH como necesidad educativa especial.”
En la Comunidad de Madrid, hay una normativa que permite a los colegios tomar la iniciativa de implantar medidas de apoyo a los niños con TDAH. De forma muy general la ley dice que los colegios deben dar a los niños lo que necesite cada uno; “ es demasiado contundente decir que se pueda ‘obligar’, nos explica Mara Parellada, consultora de la Asociación Elisabeth d’Ornano. El colegio puede, sin la intermediación de ningún organismo educativo superior, informe o diagnóstico médico, hacer adaptaciones metodológicas, que es lo que hay que procurar, en buena coordinación con la familia. Desgraciadamente, las imposiciones suelen tener peor resultado.”
Murcia es, hoy por hoy, la única Comunidad Autónoma donde existe un plan específico. En el caso de Baleares el TDAH ‘ha sido reconocido a nivel normativo’ (Decreto 67/2008, de 6 de junio. Artículo 13, Islas Baleares). Y respecto al resto de autonomías, el abordaje de esta enfermedad se han centrado en la publicación de guías y material educativo, aunque sin ningún protocolo concreto. De este modo, en muchos centros escolares se denomina a estos niños como “escolares con trastorno de conducta”, una etiqueta errónea según Fulgencio Madrid.
Las diferencias de trato a los escolares afectados por TDAH dentro del sistema educativo, dependiendo de cada Comunidad Autónoma son evidentes. El interés desde las asociaciones es que exista una normativa a nivel nacional que ampare los derechos de pacientes y familiares en todo el territorio nacional y en ello se está trabajando.

FUENTE:
Revista Nº 14 Colegios Saludables
Imagen: Flickr Creative Commons