TDAH = Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

miércoles, 5 de junio de 2013

PRIMER LIBRO BLANCO EUROPEO SOBRE EL TDAH

“Fui a cuatro facultades diferentes. Abandoné tres veces. No sé cómo lo pude hacer. Lo conseguí mediante pura voluntad, pero la agitación emocional que experimenté fue horrible. [. ..] Creo que si lo hubiera sabido antes, la gente se habría documentado sobre ello y mis padres me habrían apoyado en el colegio. Creo que hubiera tenido mejores resultados.”
Sujeto con TDAH, Reino Unido
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012

“Un aspecto que me gustaría mencionar es el problema de la autoestima. Creo que es una gran limitación. Aunque he hecho grandes incursiones y ya no lo veo todo negativo, a veces recibo respuestas de otros acerca de que hay algo que no es como debería ser y entonces empiezas a interpretar y empiezas a sobrevalorarlo y a darle demasiada importancia.”
Sujeto con TDAH, Alemania
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012

“Cuando me diagnosticaron el TDAH, me dio la sensación de que tenía un manual, una hoja de ruta. Ahora sé más sobre lo que me pasa. Me siento más tranquilo. Ahora sé de dónde vienen mis problemas. Todavía no me hago con ello. Espero que el diagnóstico me proporcione más control sobre mí mismo.”
Sujeto con TDAH, Francia
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012

Laboratorios Shire presentó el pasado 27 de mayo el “Expert White Paper del TDAH”, el primer Libro Blanco Europeo sobre el TDAH, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, ante un auditorio de 200 especialistas del mundo de la educación, la psiquiatría y la psicología, y como parte de su proyecto Pandah (Plan de Acción en TDAH),
Este Libro Blanco puede descargarse en este blog, en el apartado “Guías y manuales”.
Impulsado a iniciativa de Shire España, este Libro Blanco se ha desarrollado con motivo de una Mesa Redonda Europea de Expertos sobre TDAH celebrada en Bruselas el 27 de noviembre de 2012, con la participación de médicos, asociaciones de pacientes y familias y representantes de los sistemas de educación y de justicia penal. Los tres coautores, la Dra. Susan Young - profesora titular de Psicología Clínica Forense en el Instituto de Psiquiatría del King´s College  de Londres, experta internacional en el trastorno y coautora del texto-, junto con los Dres. M. Fitzgerald y M.J. Postma, han, vertido las conclusiones de en este Libro Blanco, que recoge sus puntos de vista, procedentes de sus experiencias científicas y clínicas. Otros colaboradores han realizado también aportaciones adicionales, como el Dr. Javier Quintero, jefe de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor de Madrid, experto en TDAH y miembro del Comité Científico del Proyecto PANDAH, y Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), que intervinieron en la presentación del texto. El Libro Blanco ha sido avalado por el European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks). El objetivo de este documento es proporcionar un marco de actuación y recomendaciones a los políticos europeos, para mejorar el acceso a un diagnóstico precoz y a medidas de apoyo para las familias. 



Fulgencio Madrid, presidente de la Federación española, se mostró convencido de que iniciativas de este tipo servirán para incluir el TDAH en la agenda política de los países europeos. “No es casualidad que España sea el primer país en el que el libro blanco se presenta traducido”, ya que aquí se está desarrollando el Plan de Acción en TDAH (Pandah), “una iniciativa que busca sensibilizar a todos los estamentos para intentar incluir el TDAH en la agenda política”, afirma Madrid. Además, desde España se está liderando la petición oficial a la Organización Mundial de la Salud (OMS) de un Día Mundial del TDAH.
Por su parte, el Dr. Javier Quintero, insistió en la importancia de una mayor implicación de las administraciones tanto en la detección y diagnóstico, como en el tratamiento en los niños y adolescentes con TDAH para evitar los enormes costes que un TDAH no diagnosticado puede acarrear a la sociedad. En este sentido, el Libro Blanco dedica un capítulo al impacto negativo, costes y resultados a largo plazo del TDAH y sus consecuencias en la edad adulta en cuanto a calidad de vida: relaciones sociales y laborales, logros académicos y bienestar psicológico. Quintero ha afirmado que “si se pusieran en práctica medidas de detección precoz, se reduciría muchísimo el impacto”. Y es que en la actualidad, sólo un 1% de los afectados ha sido correctamente diagnosticado. Se va postergando la idea de pedir ayuda, y obtener un diagnóstico, al que se llega cuando ya hay una comorbilidad. “No es cierto que ahora se esté sobrediagnosticando este trastorno o que pudiera relacionarse con una mala educación del menor. Es como si pretendemos reprender a un niño cojo por cojear”. El Dr. Quintero ha identificado el fracaso escolar y el consumo de drogas en la adolescencia como los dos mayores riesgos asociados al trastorno. “El diagnóstico del TDAH es una oportunidad para corregir las dificultades y los riesgos que supone el trastorno para los niños y las familias”, ha destacado.
El documento también destaca la necesidad de abordar el trastorno desde un enfoque multidisciplinar –con la colaboración de docentes, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, neuropediatras-, así como la importancia de establecer un tratamiento correcto que combine el uso de fármacos con otras terapias. “La medicación es casi siempre necesaria, pero casi nunca es suficiente”, apunta el Dr. Quintero.
Según la Dra. Young, coautora del texto, “el 75% de los niños con TDAH se benefician de un tratamiento multimodal, que es farmacológico y con terapia psicológica”. “Hay una intervención para cada edad. Nunca es demasiado tarde, pero si no queremos sólo intervenir sino prevenir, es importante que el tratamiento sea precoz”, alerta. Y es que así se posibilita “una mejora en la respuesta de estos menores, a la vez que reduce el riesgo de que la enfermedad persista en la edad adulta, lo que sucede en la mitad de los casos”, apunta el Dr. Quintero.
A este respecto, Fulgencio Madrid añade que lo importante es que hay tratamiento que es eficaz en un porcentaje muy alto de casos, y que los efectos negativos están muy estudiados científicamente. “Son poco significativos respecto a los beneficios”.
Madrid también ha resaltado la conveniencia de poner el foco en las familias, en las que "generan muchísimo estrés", aumenta el riesgo de separaciones y las tensiones con los hermanos.
El doctor Quintero ha llamado también la atención sobre el hecho de que muchos padres se han dado cuenta de que ellos mismos sufren este trastorno una vez han sido diagnosticados sus hijos. Y es que entre un 70 y un 80 por ciento de las causas son genéticas.
Así pues, la Dra. Young informó que en el último capítulo del libro se recogen las cinco recomendaciones para mejorar la calidad de vida de las personas con TDAH y para reducir el coste de este trastorno en los sistemas sanitarios de Europa:
  • Aumentar la concienciación acerca del TDAH.
  • Mejorar el acceso a un diagnóstico exacto y precoz, a través de la introducción de programas de identificación precoz e intervención en diferentes áreas (educativa, sanitaria, judicial y laboral).
  • Mejorar el acceso al tratamiento y desarrollar un abordaje multidisciplinar de apoyo y cuidados centrado en el paciente.
  • Implicar y apoyar a las asociaciones de pacientes.
  • Impulsar programas de investigación centrados también en el paciente.
En opinión de esta especialista, el título de este libro blanco, «TDAH: hacer visible lo invisible» es “muy apropiado y dice mucho sobre esta enfermedad que «no se ve» y que aún hoy permanece sin diagnosticar en la mayoría de pacientes, y que sólo se podrá hacer visible a través de estas acciones”
ALGUNOS DATOS
El tratamiento resultó beneficioso en relación al 100% de los resultados relativos a conducción, al 90% de los de autoestima, al 71% de los de logros académicos, al 67% de los relacionados con drogas y al 50% de comportamientos antisociales.
Según la investigación realizada por la Dra. Young, el 30 % de jóvenes en centros reformatorios y adultos encarcelados tienen este trastorno y no han sido tratados. El riesgo de embarazos se multiplica en las niñas con este trastorno durante la adolescencia.
Cabe recordar que un estudio llevado a cabo recientemente en Estados Unidos ha concluido que los niños con TDAH tienen un riesgo de hasta ocho veces mayor de no terminar la enseñanza secundaria.
En España, el déficit de atención está detrás del 25% del fracaso escolar. Uno de cada veinte niños o adolescentes en nuestro país tiene trastorno por déficit de atención e hiperactividad, o lo que es lo mismo, unos 350.000 menores en edad escolar. Pero esta proporción de 5% se dispara ente los que dejan sus estudios obligatorios sin terminar, llegando al 25%.
Según el Dr. Javier Quintero, “si el niño no es capaz de prestar atención en el aula, su capacidad para seguir aprendiendo de forma progresiva es cada vez más complicada, lo que hace que le sea más difícil seguir el ritmo y poder aprobar”. El psiquiatra ha puesto de relieve la necesidad de que los profesores reconozcan el problema para detectarlo a tiempo y poder intervenir.
En palabras de Fulgencio Madrid, “el TDAH no está reconocido en las escuelas, lo que genera una situación muy preocupante para los 350.000 niños escolarizados que presentan el trastorno”, explica. Y añade que solo cuatro comunidades -Murcia, Navarra, Canarias y Baleares- han recogido este trastorno en sus protocolos escolares y contemplan a los pacientes con TDAH como escolares con necesidades específicas de apoyo educativo, dadas “sus dificultades de aprendizaje”.
Por eso los padres de niños con TDAH quieren que la nueva ley de educación, la Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) actualmente en tramitación, reconozca a los alumnos con este trastorno como escolares con necesidades específicas. Para eso ya se han dirigido a los diferentes grupos parlamentarios, para recabar su apoyo en una futura enmienda a la ley. Como apunta Fulgencio Madrid, “sería una manera de garantizar la igualdad de estos menores, con independencia de la comunidad en la que estén escolarizados”.
El Dr. Quintero también advierte que, los niños con TDAH también tienen un riesgo mayor de sufrir acoso escolar, dado que “son más vulnerables porque tienen dificultades de interacción con sus iguales”, y son más proclives a padecer trastornos de ansiedad y depresión y a tener dificultades para integrarse en un grupo.
Otro asunto que preocupa a los padres es el coste del tratamiento. Aunque el diagnóstico y seguimiento se hace en la Seguridad Social -derivados desde el pediatra al servicio de salud mental infanto-juvenil de su área sanitaria-, la enfermedad todavía no se considera crónica, por lo que las familias deben costear gran parte de los fármacos, entre 40 y 50 euros al mes, frente a los 4 euros que supondría su estatus de crónica. La crisis, alerta Madrid, ha hecho que algunos niños dejen de recibir la medicación.
SÍNTOMATOLOGÍA
Claramente asociado a un desarrollo cerebral atípico, los sujetos con TDAH pueden experimentar:
  • Síntomas de falta de atención
  • Síntomas de hiperactividad e impulsividad
  • Desequilibrios emocionales
  • Problemas cognitivos
  • Comorbilidades.
Actualmente no hay una única prueba que sirva para diagnosticar el TDAH, y tiene que ser un especialista el que firme el resultado. 

FUENTES:

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