TDAH = Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

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jueves, 19 de julio de 2018

UN CAMPAMENTO PARA NIÑOS CON TDAH EN EL QUE TODOS SON BIENVENIDOS



Frente a otros escenarios, como algunos centros educativos, en los que son vistos con cierto rechazo, aquí encuentran a adultos que los saben tratar y les generan confianza

MANUEL CARMONA
17 JUL 2018 - 13:12

En un paraje poco transitado en plena península entre el río Tormes y la sierra de Béjar, en el salmantino municipio de El Guijo de Ávila, se ofrece a niños y niñas y adolescentes con TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad), un campamento veraniego. El TDAH afecta a cerca del 6% de la población infantil (a los adultos también, pero no se manifiesta de forma tan evidente) y sus síntomas son la hiperactividad, la impulsividad y la falta de capacidad para mantener la atención. El campamento, además, da la posibilidad a otros menores sin trastorno de disfrutar de esta aventura con el propósito de contribuir a la inclusión interpersonal y social de unos y otros y a  jóvenes del Centro de Menores de la Comunidad de Madrid.

Ahí radica uno de sus logros como nos cuenta Víctor García, Coordinador del mismo: “Tratamos de que no se convierta en un gueto en el que puedan relacionarse chavales parecidos, sino que sea una especie de banco de pruebas con adultos y personas que son un ejemplo para ellos, les ayudamos a regular la intensidad de las relaciones y que lo que trabajen en verano les sirva para el resto del año de cara a que entiendan también a las personas de su clase, de su colegio o IES, y ellos también pongan de su parte a la hora de relacionarse para tener éxito en las relaciones sociales”.

Los vínculos cotidianos para los menores con TDAH son uno de sus principales problemas, pero también con el paso del tiempo, y la ayuda de sus familias, de psicólogos y monitores, y de entidades como la Asociación Nacional de afectados por el TDAH (ANSHDA), se convierten en un reto que superar. Cuando logran establecer nuevas amistades y consolidarlas con el paso del tiempo, chicos y chicas crecen y se sienten felices. Es el caso de Daniel R. Raposo que habla emocionado de cómo “cada año vienen chavales nuevos y es como ir añadiendo más gente a tu lista. Voy teniendo más amigos y me relaciono mucho mejor. Aprendo cosas de otros países, de otros compañeros”.

Este campamento me ha enseñado a que relacionarse con gente es bueno. Al principio cuesta un poco, pero luego conforme vas hablando te mueve más la idea de que si ya conoces a una persona, conocer a otra es muchísimo mejor

Este adolescente, como tantos menores con TDAH, vive un día a día diferente en sus relaciones con los otros de su generación. Por eso, cada vez que logra madurar una amistad o iniciar una nueva, su alegría se fortalece y aumenta. Raposo ya va contando los días que quedan para incorporarse al campamento, será su tercer año, y se expresa con ilusión: “Este campamento me ha enseñado a que relacionarse con gente es bueno. Al principio cuesta un poco, pero luego conforme vas hablando te mueve más la idea de que si ya conoces a una persona, conocer a otra es muchísimo mejor. Conoces sus gustos. Este año en una reunión de la organización conocí a un chaval al que le gustaban las mismas cosas que a mí. Le conocí un poco y nos llevamos muy bien”.

La organización y coordinación de un campamento así conlleva contar con un equipo de profesionales competentes y acostumbrados a tratar con personas diferentes.

¿Qué diferencia a este tipo de convivencia de otras?

García nos aporta una de las claves: “La principal diferencia está en el número de personas que trabajamos con ellos y el ritmo de las actividades. En un campamento de cualquier tipo, lo normal es un monitor por cada 10 niños, en nuestro caso es de uno por cada tres o cuatro. Esto nos da una tranquilidad y una libertad a la hora programar muchas actividades”.

Este es el séptimo año que ANSHDA organiza este campamento y el primero en este paraje de singular belleza. Se ha buscado con ello satisfacer las necesidades de los participantes que venían solicitando años atrás poder hacer actividades acuáticas. Estar en plena orilla del río Tormes les facilita satisfacerlas: "Nos acordamos de este pantano que está más resguardado, y al que veníamos en los campamentos que organizábamos con la Comunidad de Madrid. Para hacer rutas también es extraordinario”.

La arboleda que rodea a ese escenario natural, las rocas de la serranía, el cantar de los pájaros, y el sonido de las olas del Tormes, crean una atmósfera que permite a todos desconectar de las rutinas diarias, y contribuyen, por un lado, a que estos menores mejoren cuestiones como la atención o la hiperactividad. “Trabajamos la concentración por dos vías: la rutina del día a día para que ellos recapaciten qué se me está olvidando o no estoy haciendo, más que con el discurso típico de que no te has lavado las manos y no puedes entrar a comer. Eso lo decimos el primer y el segundo día, pero el tercero hacemos un juego en la puerta del comedor, y hacemos una selección de lo que ha hecho la gente que se acuerda. Eso ayuda a que ellos saquen su propio reflejo. Y luego las actividades en las que necesitan tomar decisiones para poder ir accediendo a los siguientes estadios de ellas: las yincanas. Tienen que ir resolviendo pistas y necesitan concentración para acabar la yincana”, nos concreta García.
Y, por otro, promueven actividades con las que desarrollan habilidades emocionales y sociales para hacer frente a los entornos cotidianos.

Los vínculos que se generan con los monitores son extraordinarios. Para los niños con TDAH se convierten en auténticos ejemplos a seguir. Se sienten escuchados y comprendidos

¿Cómo evolucionan las personas con TDAH tras asistir a un campamento de este tipo?

"Los chavales nos comentan que gracias al campamento del año pasado les ha ido mucho mejor, se lo han planteado de otra forma, agradecen los consejos y la chapa que les dimos. Muchos monitores y monitoras han sido participantes en los campamentos, y a los 17 ó 18 años no pueden venir más, y hacen los cursos de monitores y nos los llevamos al campamento también. Encuentran así referencias y les mejora bastante la existencia”.

Los vínculos que se generan con los monitores son extraordinarios. Para los niños con TDAH se convierten en auténticos ejemplos a seguir. Se sienten escuchados y comprendidos. "Frente a otros escenarios, como algunos centros educativos, en los que son vistos con cierto rechazo, aquí encuentran a adultos que los saben tratar y les generan confianza", relata feliz Raposo. “La relación con los monitores es muy buena. Uno de los monitores del año pasado fue como un hermano, me trataba muy bien y le cogí mucho cariño. Era como tener otra familia en el campamento”, añade.

Otra de las peculiaridades de este refugio es que los menores contactan un día a unas horas concretas con sus padres y madres, de esta manera, se busca que socialicen con sus iguales y que sus mayores descansen. El efecto que produce en las familias y en los TDAH es magnífico como atestigua García: “Se creó como respiro para familias que llevan mucho trote durante el año con estos chavales, hay mucho fracaso escolar. Los chavales nuevos nos cuentan que vienen de experiencias malas en su tiempo libre: los han expulsado de tres o más campamentos. Ya no solo es la posibilidad de tener unas vacaciones para los hijos, sino que se nota mucho cuando vuelven cómo se ha desarrollado su tejido social". "Cuando tienes un chaval intenso necesitas", continúa, "10 días al año para poder recuperar tu rutina, y no vivir solo para él. Sabes que va a quedarse y además no te van a llamar para decirte: el niño es muy movido, o se ha peleado, o ha dicho una palabrota". Además "hay chicos que cuando llaman a sus padres un día a mitad del campamento, les cuentan lo que han hecho, o que ha hecho un amigo y durante la conversación telefónica se lo pasa para que hablen con él también. Es decir, la falta de costumbre que tienen estas familias de que haya éxito con los hijos, aquí lo logran”, añade.

Para crear todo ese mundo empático también se requiere desarrollar un abanico de actividades que motiven y conecten a los protagonistas y a sus circunstancias. Entre las que generan una respuesta positiva destacamos: el tiro con arco, la escalada, nadar, rutas de senderismo o las tirolinas. Pero hay dos que han causado una atracción simbólica en las personas con TDAH. Una es la yincana guarra que nos comenta Raposo: “Tenías que coger piezas de un cubo lleno de arena metiendo un poco la cabeza para cogerlas. Y luego llevarlas a otro sitio y te tiraban un cubo de agua”.

La otra actividad es la sucesión de veladas nocturnas, que ayudan a que los menores pierdan paso a paso el miedo a expresar sus emociones ante otros, como afirma García: “Se les mueven resortes por dentro y emociones sobre todo con las veladas nocturnas: se dan cuenta de lo importante que es poder expresarse, y cómo me expreso cuando el de al lado se está riendo mientras yo hablo emocionado y llorando”.

En otros momentos también practican el lenguaje de signos, una actividad que exige mucha concentración y que a ojos de determinados profesores de colegios o IES no es posible desarrollar con los TDAH. Sin embargo, aquí lo imposible se vuelve real y cotidiano, como nos cuenta emocionado García: “Todos los años hacemos lenguaje de signos en el campamento porque requiere concentración máxima y los chavales salen hablándolo. Ninguno deja de hacerlo, y pasan a diario una hora y media sentados en la naturaleza aprendiéndolo. Eso es un reto a los ojos de otros para quienes eso nunca se podría haber hecho. Les motiva que lo da un monitor solo, y de una forma que les mola y es dinámico”.

FUENTE:

ANSHDA:
Teléfono: 91 356 02 07
Dirección: Calle Molina de Segura 33, 28030 Madrid

miércoles, 26 de octubre de 2016

TDAH: MATERIAL PSICOEDUCATIVO PARA PACIENTES, PADRES, EDUCADORES Y OTROS PROFESIONALES MOTIVADOS



FUENTE:
http://www.bubok.es/libros/238994/Actualizacion-en-Trastorno-por-Deficit-de-Atencion-con-Hiperactividad-Material-para-un-trabajo-psicoeducativo-con-pacientes-familias-educadores-y-otros-profesionales-motivados

Las autoras de este libro pusieron en marcha en el 2009 la Unidad Funcional de Evaluación, Diagnóstico y Tratamiento del TDAH en el área La Mancha Centro, liderada por la jefa del servicio de psiquiatría, Ana María Jiménez Pascual, y coordinada por la psiquiatra Sonia Villero Luque. En la creación de la unidad participaron activamente también la psicóloga Carmen Abellán Maeso y la enfermera María Cruz Parra Martín

Un año más tarde, este equipo multidisciplinar publicó una guía de diagnóstico y tratamiento del trastorno y puso en marcha el proyecto de intervención grupal con niños y adolescentes con TDAH y sus familias. Desde un marco teórico integrador, se ha puesto el foco de la comprensión y el tratamiento del trastorno en el abordaje integral del niño y de su entorno. En estos años, las autoras han participado a través de redes institucionalizadas (asesorando en el grupo de trabajo regional para el TDAH como psiquiatra de referencia, y coordinando y formando a través de cursos de formación continuada en TDAH para profesionales sanitarios y docentes) y no institucionalizadas (colaborando en actividades formativas dirigidas a familias, organizadas por asociaciones de familiares y por colegios de médicos). 

En 2010, publicaron la Guía Práctica de Diagnóstico y Manejo Clínico del TDAH en niños y adolescentes para profesionales.

lunes, 1 de agosto de 2011

FAMILIA, ESCUELA Y NIÑOS CON TDAH D. Jesús Bernal Hernández.

1.- PLANTEAMIENTOS INICIALES.
Teniendo en cuenta que el TDAH es un trastorno, con frecuencia, crónico, muy importante en la infancia, conviene analizar las limitaciones que tenemos con respecto al trastorno, así como las posibilidades.
Nuestras limitaciones… vienen determinadas por la imposibilidad de que el trastorno desaparezca. Es importante que los padres de los niños con TDAH comprendan que nada de lo que hagan podrá hacer que el trastorno desaparezca. Tampoco la escuela puede hacer desaparecer por completo este trastorno. La medicina, abordada, a veces, como auténtica panacea para este y otros trastornos, tampoco puede hacerlo desaparecer. Por último, tampoco los propios niños o personas con TDAH pueden hacer que el trastorno desaparezca definitivamente de sus vidas.
Vista así, la situación es terrible y dolorosa… Nadie nos prepara (a profesionales, familias, instituciones) para no poder resolver un problema. Más aún, no podemos entender que no podamos hacerlo.
Pero, lo cierto es que tenemos posibilidades reales de manejar el TDAH en términos satisfactorios para todos, sobre todo para las personas afectadas.
Podemos hacer cosas, muchas cosas, desde la medicina, desde la escuela, desde la familia y desde el propio niño o adolescente con TDAH. Podemos manejar, en parte, este trastorno, tenemos un margen en el que hacer frente al trastorno, podemos aprender a convivir con el trastorno haciéndolo menos incómodo, menos doloroso, menos frustrante…Podemos poner al trastorno en su sitio, impidiendo que nos invada e invada nuestra ilusión, nuestra esperanza.
No somos víctimas indefensas a merced de un monstruo voraz. Somos personas que podemos decidir hacer cosas e integrar estilos personales, dinámicas familiares, estrategias y hábitos saludables que nos proporcionen (a familias y pacientes) una calidad de vida adecuada.
Vamos a analizar estos indicadores en la familia y en la escuela y en la relación entre ambas, que pueden ayudar a colocar al trastorno en su sitio.
2.- INDICADORES DE MANEJO - RIESGO DEL TDAH POR PARTE DE LOS PADRES.
Estos indicadores que se describen a continuación, deben entenderse como un continuo, donde, en un extremo, se sitúan las posturas más radicales que implican riesgo y en el extremo opuesto, las posturas más radicales que indican manejo y funcionalidad. Lógicamente, cada persona y cada familia se sitúa en un punto de este continuo, un punto que en ocasiones varía, se modifica con el tiempo o las circunstancias.
Reconocimiento y aceptación del la existencia de un problema.
Indicador de manejo: ambos padres aceptan la existencia de un problema y aprenden a convivir con el TDAH.
Indicador de riesgo: la negación del problema, bien por uno o por los dos progenitores. Esto siempre provoca una invasión del trastorno a muchas áreas de la vida de la familia.
Capacidad de los padres para REPARTIR las tareas y las responsabilidades en la crianza y educación, así como para COMPARTIR las tareas que implican la existencia del TDAH.
Indicador de manejo: reparto del trabajo y tareas generales y específicas de crianza y cuidado del hijo, que implica el TDAH.
Indicador de riesgo: sobrecarga de uno de los padres y ausencia del otro progenitor.
Participación en una red de apoyo específica.
El indicador de manejo viene determinado por el uso de esta red de apoyo, formada por asociaciones, grupos de apoyo, etc., relacionados con el TDAH y que puedan proporcionar, cuando la familia lo desee, un recurso.
El indicador de riesgo se sitúa en el extremo contrario: padres que nunca toman contacto con estos recursos porque niegan el problema, porque sienten vergüenza o porque piensan que ellos lo pueden todo.
Conocimiento y formación específica sobre el TDAH.
Indicador de manejo: los padres dedican tiempo y esfuerzo personal en conocer los aspectos relacionados con el TDAH, buscan lecturas recomendadas por profesionales, consultan dudas, piensan y planifican, incorporando estrategias específicas al uso diario.
Indicador de riesgo: los padres no se preparan para manejar el TDAH, piensan que es suficiente con los conocimientos.
Compromiso con el Sistema Escolar y con el Sistema Sanitario.
El indicador de manejo por parte de los padres, viene determinado por su compromiso en apoyar incondicionalmente a los diferentes profesionales con los que se relacionan ellos y sus hijos (maestros, especialistas, médicos…). Cuando los padres, en mayor o menor medida, rechazan estos profesionales, los critican o los minusvaloran, se colocan en una posición de riesgo para manejar adecuadamente el TDAH.
Funcionamiento personal, como pareja y como padre/madre al margen del TDAH y sus implicaciones.
Indicador de manejo: los padres viven para muchas cosas, además de para el TDAH. Dedican tiempo y atención a actividades personales, tiempos de ocio, proyectos e ilusiones…De esta manera, los padres tienen oportunidades de colocar el trastorno, impidiendo que éste invada otras áreas vitales.
Indicador de riesgo: el TDAH invade, emocional, temporal y espacialmente, la vida de la familia, hasta el punto de que los padres pierden progresivamente la ilusión por hacer otro tipo de cosas al margen del trastorno.
Si hay hermanos, dedicarles un tiempo y un espacio específicos e individuales.
Los hermanos de los niños con TDAH necesitan una atención individualizada, no compartida, que, a veces, no reciben porque toda la atención recae en su hermano. El indicador de riesgo viene determinado por la ausencia de esta atención. Los padres dedican su tiempo, prioritariamente, al hijo con TDAH y, si se tiene tiempo y ganas, al resto de los hijos.
El indicador de manejo implica que los padres están disponibles para todos los hijos y los dedican tiempos específicos, en los que hacen cosas con ellos.
Introducir el humor como estrategia y recurso.
El sentido del humor sano es claramente un aliado en todas las situaciones vitales, más aún cuando sentimos que las circunstancias no tienen salida o solución. Reírse de sí mismo y de las cosas puede llegar a introducir pensamientos y emociones que ayuden a “tomar respiro” y continuar adelante.
3.- INDICADORES DE MANEJO-RIESGO DEL TDAH POR PARTE DE LA ESCUELA
Posicionarse ante el TDAH desde la perspectiva de las Necesidades Educativas Especiales.
La escuela asume riesgos en el manejo del trastorno si trata de atenderlo sin hacer adaptaciones (más o menos significativas, en función de cada niño).
El índice de manejo viene determinado por la capacidad de la escuela en realizar todas aquellas adaptaciones que el niño necesite.
Conocimiento por parte del tutor y de los profesores del TDAH: estrategias funcionales e implicaciones del Trastorno en el ámbito escolar.
Indicador de riesgo: los profesores que trabajan con el niño desconocen el trastorno, no usan estrategias ni técnicas para manejar el trastorno. El centro se coloca en la posición de que sean otros (otro colegio, otros profesores) los que intervengan con el niño.
El indicador de manejo se refleja en que el centro asume al niño, asume los cambios necesarios, a nivel profesional y a nivel organizativo.
Apoyarse en la familia, aceptando su presencia como algo indispensable y cooperar con ella.
Índice de manejo: los profesores aceptan a la familia, entienden que los padres son de ayuda para manejar el trastorno y cooperan con ellos.
Índice de riesgo: los profesores piensan y actúan desde la posición de que los padres son molestos, no ayudan y más vale mantenerlos alejados.
Centrarse en las soluciones y no en los problemas.
La escuela adquiere margen de maniobra ante el TDAH si, ante las dificultades se posiciona en la actitud de “¿qué podemos hacer, cómo vamos a solucionarlo o a mejorarlo?”.
El índice de riesgo vendría definido por la actitud de “¡vaya problema!, ¡nosotros no podemos hacer nada!, ¡que vaya a otro centro!”, es decir, la escuela, con esta actitud, en lugar de proporcionar soluciones, se convierte, para el propio niño y su familia, en un problema añadido.
Devolver competencia al niño y a sus padres desde una posición de Consideración Positiva.
La escuela y sus agentes consideran que el problema es el TDAH, NO es el niño. El niño tiene un trastorno, pero NO ES un trastorno. De esta forma, el maestro, es capaz de valorar áreas funcionales en el niño, alejadas del trastorno, siendo capaz de motivar y reforzar positivamente al niño y a la familia.
El TDAH tiene riesgo de no ser manejado adecuadamente por la escuela si ésta insiste en ver sólo el TDAH. Interpreta los síntomas y las expresiones (conductuales, emocionales…) del trastorno como actos voluntarios del niño: “si quisiera, se portaría de otra forma”, “cuando quiere atiende”, “lo que le pasa es que es un vago y no quiere trabajar”, “no me extraña que se porte de esta manera, con los padres que tiene…”.
4.- RELACIÓN ESCUELA-FAMILIA. ELEMENTOS FUNCIONALES EN LA RELACIÓN ENTRE AMBOS SISTEMAS.
Compromiso incondicional entre ambos sistemas y sus agentes.
La escuela ayuda, valida y forma parte de la red de apoyo del propio niño y de su familia,  INDEPENDIENTEMENTE de lo que hagan el propio niño y su familia.
Los padres ayudan, validan y forman parte de la red de apoyo de la escuela INDEPENDIENTEMENTE de lo que hagan los profesores o algún profesor en particular.
Manejo de las diferencias entre adultos, dejando al niño al margen.
Cuando surgen dificultades, probablemente frecuentes a lo largo de toda la escolarización del niño, éstas son manejadas entre adultos, centrándose en las posibles soluciones. El niño permanece al margen de este debate, y ningún adulto en el entorno familiar y escolar entromete al niño, informándole, pidiendo su opinión, posicionándolo en contra o a favor o implicándolo emocionalmente…
Consideración positiva, recíproca, ante el niño y ante los demás.
El niño recibe estímulo, refuerzo y consideración por lo que él es y por cosas que hace en las que obtiene un éxito, al margen del trastorno. Asimismo, los maestros trabajan con los compañeros del niño con TDAH, con el fin de que éstos también puedan tener una opinión positiva y válida de su compañero.
Si las diferencias son insalvables, tomar decisiones dejando fuera al niño y preservando lo positivo del colegio y de la familia.
Aun en las circunstancias más difíciles, incluso cuando los padres puedan decidir cambios en la escolarización de su hijo, la escuela y la misma familia deberán mantener mensajes de validación de los sistemas.
Conocer y confiar en los recursos generales y servicios especiales que existen en el entorno, priorizando su uso sobre otros más lejanos. Si no existen en el Centro, reclamarlos a la administración.
Los recursos, los profesionales y los servicios, cuanto más próximos al niño, mejor. No siempre los recursos y los profesionales lejanos son mejores. El sistema educativo debe proporcionar apoyos suficientes y, si esto no es así, la familia tiene el derecho de reclamarlos por las vías establecidas.
Centrarse en las tareas del ámbito familiar. No interferir en las funciones propias del contexto escolar, no construir en casa un “colegio paralelo”.
La escuela trabaja objetivos específicos de aprendizaje, utilizando metodologías específicas. En casa pueden trabajarse otros objetivos, utilizando métodos también diferentes. Cada contexto se centra en lo suyo, sin interferir en lo que el otro contexto hace (esto no significa no colaborar, ni trabajar objetivos comunes). La escuela no funciona como una familia paralela y la familia no funciona como una escuela paralela.
Colaborar juntos con el fin de gestionar adecuadamente la atención de los niños/as con TDAH. Colaborar con otras instituciones y organismos (médicos, asociativos…)
Familia y escuela generan soluciones en la atención a los niños/as con TDAH, buscando la colaboración y el compromiso con la red asistencial médica y con otras entidades de la red local, con el fin de elaborar PROTOCOLOS COMUNES de actuación para los niños/as con TDAH.
Fomentar actitudes colaboradoras y de respeto familia-colegio, independientemente de lo que haga el otro sistema.
Familia y escuela no tienen más remedio que colaborar juntos. Son contextos que necesariamente se necesitan para que el niño se desarrolle, socialice, adquiera competencia y pueda tener calidad de vida.
Hacer explícitas las muestras de apoyo.
Esto significa que los padres son capaces de expresar el apoyo incondicional al Centro, al profesorado, a la tutora…mediante mensajes de agradecimiento, cartas, detalles materiales.

Jesús Bernal Hernández, es Terapeuta Familiar y Maestro Especialista en Pedagogía Terapéutica. Director de Programas de Formación en Terapia Familiar del Centro Antheo de Valladolid y Miembro del Equipo de Atención al Alumnado con Trastornos de Conducta de Valladolid.
FUENTE:
Artículo publicado en “Hiperactivos, estrategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela”. Ed. “LoQueNoExiste”, Madrid, 2008.
http://www.arpanih.org/fileadmin/usuario/pdf/TDAH-Familia-Escuela._Jesus_Bernal_Hdez..pdf